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Fundaciones

Las fundaciones dedicadas a la investigación, y en particular de las enfermedades raras, desempeñan un papel clave en el avance del conocimiento y tratamiento de estas patologías. A continuación, presentamos un listado de algunas de las fundaciones que apoyan la investigación en este campo:
Nombre de la fundación
Código ORPHA ER

Huntington’s Disease Society of America

The Huntington’s Disease Society of America (HDSA) is the premier nonprofit organization dedicated to improving the lives of everyone affected by Huntington’s disease.

- United States

ERs estudiadas:
399

NCL-Stiftung

Dedicada a la investigación y divulgación de las lipofuscinosis ceroideas neuronales

Hamburgo - Germany

ERs estudiadas:
216 228329 228346

Por Dos Pulgares de Nada

La recaudación de fondos para apoyar la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) es una empresa crucial que tiene el potencial de cambiar vidas y abrir el camino hacia un futuro mejor para quienes padecen esta enfermedad devastadora y rara.

León - Spain

ERs estudiadas:
337

Propionic Acidemia Foundation

Propionic Acidemia Foundation is dedicated to finding improved treatments and a cure for Propionic Acidemia by funding research and providing information and support to families and medical professionals

Deerfield, IL - United States

ERs estudiadas:
35

Sherman Foundation

La Sherman Foundation está hermanada con la MCT8-AHDS Foundation, fundación sin ánimo de lucro para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de la deficiencia de MCT8

- Australia

ERs estudiadas:
59

The Marfan Foundation

La Fundación Marfan es una organización sin fines de lucro con el objetivo de salvar y mejorar vidas mientras crea una comunidad para todas las personas con afecciones aórticas y vasculares genéticas, incluidos los síndromes de Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos vascular.

- United States

ERs estudiadas:
60030 558

The Progeria Research Foundation

The Progeria Research Foundation was created to raise awareness, educate and help the families, their doctors, researchers and the general public about Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome.

Boston - United States

ERs estudiadas:
740

Vaincre les maladies lysosomales

ML es una asociación privada sin ánimo de lucro que proporciona apoyo a los pacientes afectados por una enfermedad lisosomal rara.

Massy - France

ERs estudiadas:
324 333 355 646 618891

Worldwide Cancer Research

Organización benéfica del Reino Unido dedicada a financiar investigaciones innovadoras contra el cáncer en todo el mundo, incluida el glioblastoma (ORPHA:360). Aunque no abordan en exclusiva las enfermedades raras, ambas fundaciones financian proyectos generales en cáncer

Edimburgo - United Kingdom

ERs estudiadas:
360

Wylder Nation Foundation

Organización sin ánimo de lucro cuyos objetivos son fomentar la investigación, divulgación y orientación a familias afectadas por la deficiencia en esfingomielinasa ácida

Phoenix, Arizona - United States

ERs estudiadas:
618899