Asociaciones de pacientes
Listado de asociaciones
Mostrando 59 asociaciones
Nombre de la asociación
Código ORPHA ER
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
Federación de asociaciones de pacientes de enfermedades neuromusculares
Madrid - Spain
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Federación Española de Enfermedades Raras
Madrid - Spain
Federación Europea HHT
Asociación europea Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria. Reúne a asociaciones nacionales de HHT de 12 países europeos
Roma - Italy
ERs estudiadas:
774Fundación contra la Hipertensión Pulmonar
La FCHP es una entidad formada por enfermos, familiares y amigos de personas que padecen hipertensión pulmonar en cualquiera de sus variantes
Madrid - Spain
ERs estudiadas:
182090INDEPF: PocoFrecuentes
PocoFrecuentes es una organización dedicada a la investigación, apoyo y divulgación en el ámbito de las enfermedades raras.
Ciudad Real - Spain
Los Chicos de Allan
Asociación Española para los afectados por el síndrome de Allan Herndon-Dudley o deficiencia de MCT8.
Madrid - Spain
ERs estudiadas:
59MPS Lisosomales
Asociación sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales
Barcelona - Spain
Sociedad Española de Diabetes (SED)
Integra a los pacientes de diabetes comunes y de diabetes monogénicas (ERs)
Madrid - Spain
Superauténticos
La asociación tiene como objetivos estar al lado de las familias y de los menores y jóvenes con trastornos en su desarrollo, enfermedades raras o cualquier discapacidad física o psíquica, para dar respuesta a las necesidades que van surgiendo en el día a día.
Sevilla - Spain
Una Vida para Mateo, Asociación Española de Ayuda a Enfermos con Alteraciones en el Gen NEK8
La Asociación Española de Ayuda a Enfermos con Alteraciones en el Gen NEK8, “Una vida para Mateo" se creó para cubrir las necesidades de los pacientes con patologías causadas por mutaciones en el gen NEK8 y sus família; la Asociación recauda fondos para la investigación sobre NEK8 .
Madrid - Spain
Yo Nemalínica
Asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional y declarada de utilidad pública. Dirigida a personas relacionadas directamente con la Miopatía Nemalínica
Alcalá de Guadaira - Spain