Asociaciones de pacientes
Listado de asociaciones
Mostrando 59 asociaciones
Nombre de la asociación
Código ORPHA ER
Asociación STXBP1
La asociación Síndrome STXBP1, sin ánimo de lucro, ha sido fundada por 7 familias españolas afectadas en fecha 8 de octubre de 2016.
Barcelona - Spain
ERs estudiadas:
599373Associació Catalana de Fibrosi Quística
Associació Catalana de Fibrosi Quística
Barcelona - Spain
ERs estudiadas:
586Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF)
Su labor consiste en informar a los pacientes y a su entorno sobre la enfermedad y las ayudas existentes, mejorar la atención, financiar los servicios de asistencia diaria y poseen un Consejo Científico para apoyar la investigación.
Saint-Avé - France
ERs estudiadas:
95Associazione Italiana Progeria Sammy Basso Onlus
Association which strives to support people affected by Progeria and to support the search for a cure.
Campagnari di Tezze sul Brenta - Italy
ERs estudiadas:
740Chelsea’s Hope Lafora Children Research Fund
Asociación Americana de pacientes con enfermedad de Lafora
Danville, CA - United States
ERs estudiadas:
501Confederación española de familias de personas sordas (FIAPAS)
La Confederación Española de Personas Sordas–FIAPAS, declarada de utilidad pública, está integrada por 47 entidades confederadas. Trabaja en el ámbito nacional, constituyendo la mayor plataforma de representación de las familias de personas sordas en España.
Madrid - Spain
EMUNÁ CHD8
Emuná CHD8 nace con el propósito de acompañar a las familias, promover la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre el síndrome relacionado con el gen CHD8, una condición genética poco frecuente que afecta principalmente el desarrollo neurológico y físico
Palencia - Spain
ERs estudiadas:
642675Federación de Ataxias de España (FEDAES)
Su finalidad principal informar y concienciar a la sociedad sobre las diferenets ataxias y promover toda clase de actuaciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ataxia y/o enfermedades similares.
Ciudad Real - Spain
Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER)
Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias
Madrid - Spain
ERs estudiadas:
586Federación Española de enfermedades Metabólicas
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias carece de ánimo de lucro y tiene por objeto prioritario alcanzar la mejora de los afectados por metabolopatías y aminoacidopatías, asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico, asistencial, etc.; trabajando en pro de un desarrollo afectivo y educativo adecuado y, en general, cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida, teniendo en cuenta las circunstancias especiales que concurren en familiares y afectados.
Madrid - Spain