Asociaciones de pacientes
Listado de asociaciones
Mostrando 59 asociaciones
Nombre de la asociación
Código ORPHA ER
Asociación Española Síndrome CDG (AECDG)
Grupo de padres y familiares de afectados por el síndrome CDG (defectos congénitos de la glicosilación) que hemos constituido la Asociación Española del Síndrome CDG ,Desórdenes Congénitos de la Glicosilación ó Congenital Disorders of Glycosylation, sigla en inglés, (CDG) (AESCDG).
Boadilla del Monte - Spain
Asociación Española Síndrome de Lamb-Shaffer
Asociación Española Síndrome de Lamb-Shaffer
Madrid - Spain
ERs estudiadas:
530983Asociación Española Síndrome Uña – Rotula (ASEUR)
ASEUR, la Asociación Española Síndrome Uña – Rotula
Ciudad Real - Spain
ERs estudiadas:
2614Asociación Galbán
Asociación de Familias de Niños con Cáncer del Principado de Asturias Galbán
Oviedo - Spain
ERs estudiadas:
513Asociación Granadina Enfermedades Autoinmunes (AUGRA)
AUGRA es una organización de naturaleza asociativa y sin ánimo de lucro cuya finalidad es defender los derechos de los pacientes con enfermedades autoinmunes.
Granada - Spain
ERs estudiadas:
397Asociación HHT España
Asociación española Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria . Inscrita en 2005, de Utilidad Pública en el 2011, 450 asociados, pertenece a FEDER
Madrid - Spain
ERs estudiadas:
774Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE)
AHUCE es una asociación sin ánimo de lucro fundada en diciembre de 1994, y declarada de Utilidad Pública desde el 20 de Julio de 2012, y cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta (OI) y sus familias.
Valencia - Spain
ERs estudiadas:
666Asociación Nacional de afectados y familiares con Acidemia Metilmalónica (ACIMET)
ACIMET se constituyó el 25 de abril del 2021. Es una entidad sin ánimo de lucro formada por afectados, familiares y amigos con Acidemia Metilmalónica, una enfermedad rara metabólica que se da en 1 de cada 60.000 nacimientos.
En la actualidad son 38 socios afectados. El 90% Menores de edad.
Madrid - Spain
Asociación Niemann Pick Fuenlabrada
Organización sin ánimo de lucro cuyos objetivos son fomentar la investigación, divulgación y orientación a familias afectadas por las enfermedades de Niemann Pick
Madrid - Spain
Asociación Ondine
Asociación Española de familiares de pacientes de Ondine
Alicante - Spain
ERs estudiadas:
661Asociación Progeria Alexandra Peraut
La Asociación Progeria Alexandra Peraut es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito estatal que nace en Marzo de 2019 impulsada por los padres, familiares y amigos de Alexandra afectada por esta enfermedad rara, con el objetivo de fomentar la divulgación y conocimiento del Síndrome de Hutchinson-Gilford.
Sant Esteve Sesrovires - Spain