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Asociaciones de pacientes

Las asociaciones de pacientes juegan un papel esencial en la investigación de enfermedades raras, brindando apoyo crucial tanto a los afectados como a los investigadores. A continuación, compartimos un listado de algunas de las asociaciones con las que los investigadores de la RER-CSIC colaboran o tienen relación:
Nombre de la asociación
Código ORPHA ER

Asociación de demencia frontotemporal (ADEF)

La Asociación de Demencia Frontotemporal (ADEF) ayuda a los pacientes de esta enfermedad y a sus familiares.

Madrid - Spain

ERs estudiadas:
282

Asociación de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación de Hierro (ENACH)

Asociación de pacientes y familias de pacientes con Neurodegenarción causada por la acumulación cerebral de hierro

Sevilla - Spain

ERs estudiadas:
385

Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEMPI)

Asociación de pacientes y familias de pacientes enfermedades mitocondriales

Madrid - Spain

ERs estudiadas:
330050

Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE)

Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana

Valencia - Spain

ERs estudiadas:
501

Asociación de familiares y enfermos con fibrosis pulmonar idiopática (AFEFPI)

Asosciación que agrupa a los pacientes de fibrosis pulmonar idiopatica, fibrosis pulmonar y a sus familiares

Madrid - Spain

ERs estudiadas:
2032

Asociación enfermedad de Kawasaki (ASENKAWA)

Apoyo e información a las familias afectadas, acciones de concienciación y sensibilización, sobre la enfermedad de Kawasaki

Palma de Mallorca - Spain

ERs estudiadas:
2331

Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP)

Apoyar a las personas afectadas con FOP y a sus familiares y contribuir a mejorar su calidad de vida.

Madrid - Spain

ERs estudiadas:
337

Asociación Española de Ictiosis (ASIC)

Entidad de utilidad pública. Desde hace 20 años trabaja para dar a conocer y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ictiosis

Madrid - Spain

ERs estudiadas:
79354 454 457 313 281210

Asociación Española de Leucodistrofias (ELA España)

La Asociación Española de Leucodistrofias (ELA) apoya a pacientes y familias afectadas por leucodistrofias, promoviendo la investigación y la concienciación sobre estas enfermedades raras.

Madrid - Spain

ERs estudiadas:
43 68356

Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM)

Apoyo afectados, formación, investigación, contacto asociaciones internacionales

Madrid - Spain

Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF)

La AEPEF ejerce todo tipo de acciones y actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo personal de sus asociados, así como promover el conocimiento, estudio y tratamiento de la Paraparesia Espástica Familiar (PEF)

Paracuellos del Jarama - Spain

ERs estudiadas:
521390