Asociaciones de pacientes
Listado de asociaciones
Mostrando 59 asociaciones
Nombre de la asociación
Código ORPHA ER
Alianza de familias von Hippel Lindau
Alianza de familias von Hippel Lindau
Barcelona - Spain
ERs estudiadas:
892Aniridia Europe
Difundir conciencia, apoyar la investigación, promover directrices y fomentar la colaboración global en iniciativas relacionadas con la aniridia.
Sandefjord - Norway
ERs estudiadas:
98557Apoyo Dravet
Promover la investigación científica, la medicina, la tecnología y la innovación en la intervención social en aras de mejorar la calidad de vida de pacientes y de sus entornos familiares y sociales
San Sebastián - Spain
ERs estudiadas:
33069Asociación alfa 1 España
Asociación alfa 1 España
Santiago de Compostela - Spain
ERs estudiadas:
60Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria
Asociación de ámbito autonómico que trabaja en favor de las personas que padecen retinosis pigmentaria y otras patologías de la retina, y de sus familias
Sevilla - Spain
ERs estudiadas:
1872Asociación ASMD España
Organización sin ánimo de lucro cuyos objetivos son fomentar la investigación, divulgación y orientación a familias afectadas por la deficiencia en esfingomielinasa ácida
Madrid - Spain
ERs estudiadas:
618899Asociación Cavernomas España
Asociación Cavernomas España
Madrid - Spain
ERs estudiadas:
221061Asociación Corea de Huntington Española (ACHE)
ACHE fue la primera Asociación de apoyo a los afectados por la Enfermedad de Huntington constituida en España, en el año 1989 con el propósito de ayudar a las personas y familias afectadas por la Enfermedad de Huntington.
Madrid - Spain
ERs estudiadas:
399Asociación Corea Huntington de Asturias
La Asociación Corea de Huntington de Asturias tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de los enfermos de Huntington y sus familiares
Avilés - Spain
ERs estudiadas:
399Asociación Cornelia España (Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange)
Asociación con voluntad de orientar y asesorar a las familias y/o afectados de Síndrome Cornelia de Lange (SCdL)
Sant Andreu de la Barca - Spain
ERs estudiadas:
199Asociación CTNNB1
La misión y compromiso de la Asociación es ayudar a todas las familias afectadas por el síndrome CTNNB1 ofreciéndoles información, orientación, apoyo y todo aquello que puedan necesitar. Así mismo, el objetivo de la Asociación es la de promover la investigación y posible cura/mejoras de esta afectación.
Basauri - Spain
ERs estudiadas:
404473Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA)
Asociación nacional sin ánimo de lucro formada por más de 260 familias de afectados por el síndrome de Marfan. Su misión es aumentar la calidad de vida de estos pacientes y de sus familias.
A Pobra do Caramiñal - Spain