Federación española de enfermedades raras (FEDER)

26/03/2025

¿Convives con una enfermedad rara? ¿Estás en búsqueda de diagnóstico? ¿Tienes dudas? Puedes ponerte en contacto con la Federación Española de Enfermedades Raras. https://www.enfermedades-raras.org/mi-espacio-de-consultas

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser la voz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.

A lo largo de estos más de 25 años, hemos pasado de ser siete a más de 418 las entidades y asociaciones que hemos aunado esfuerzos. Juntos, representamos más de 1.500 patologías y a más de 100.000 personas.

A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tenemos presencia en toda la geografía española y hemos ampliado nuestra acción más allá de nuestras fronteras. Por eso, trabajamos junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

Tenemos como objetivo promover los derechos de quienes conviven con ER y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

Nuestra visión es ser una comunidad cohesionada con participación efectiva en las propuestas que afecten a las ER.

Para ello, siempre nos basamos en los valores de coraje, corresponsabilidad, unión, confianza y cercanía.

Desde FEDER trabajamos por dar orientación y apoyo psicológico a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico, impulsamos la formación y capacitación del movimiento asociativo en enfermedades raras y desarrollamos acciones que permitan avanzar la investigación y contribuyan a la sensibilización social.

Puedes conocer más de FEDER en nuestra web, www.enfermedades-raras.org, o encontrarnos en nuestras redes sociales como @FEDER_ONG en Twitter e Instagram y como Federación Española de Enfermedades Raras en Facebook y LinkedIn.

Si eres un paciente, familiar o profesional con consultas y dudas relativas a una enfermedad poco frecuente puedes ponerte en contacto con nuestro servicio de información y orientación a través de nuestra plataforma https://www.enfermedades-raras.org/mi-espacio-de-consultas